Vel, jeg har iallefall litt mer energi i dag, så nå har jeg begynt min kreative dag :-)
Snakket med pappa på telefonen i dag, siden jeg er tilbake i Oslo. Og han hadde dessverre hatt en dårlig natt, og nattevakten hadde vært der 3-4 ganger :-( Hadde jeg bare kunnet gjort noe for han!!
Nå er det broder'n som passer på han, og det går bra. Tror pappa syns det er litt godt å ikke ha meg over seg hele tiden, fordi jeg maser jo så fryktelig på dette med å drikke nok. Får håpe at broder'n gjør det samme, fordi det er jo det viktigste han får i seg om dagen. Mat er ikke så viktig, sier legene. Det er drikke som er nødvendig...
Nå er det ei uke til jeg skal tilbake, dersom jeg klarer å vente så lenge. Jeg syns det blir mye å være borte fra han ei hel uke, men vi må bare bytte på å passe på han. Ellers går vi i kjelleren alle mann. Og det gagner hverken han eller oss...
Ellers så har jeg gått i en sånn ikke-tenke-så-mye-modus om dagen, og tar bare en dag av gangen. Skjønner vel egentlig ikke hvor styrken kommer i fra, men nå har jeg blitt helt omvendt av det jeg var... Griner ikke noe om dagen, og bare får unna det jeg må gjøre! Litt rart, siden jeg har grått så mye tidligere...! Hva skjer egentlig?!?!?!
lørdag 31. juli 2010
fredag 30. juli 2010
Energi er oppskrytt!!
Noen som er interessert i å gi meg litt energi?!?!
Her kjennes det ut som om all energi er borte, og jeg får ikke gjort noe som helst i kveld. Er hjemme i Oslo for noen dager nå, og skulle vært kreativ i kveld... Skulle vært!! Energien er borte, og jeg bare sitter å ser på det jeg må lage. Mange designkort som må bli ferdig, og planen var å starte i dag....
Her kjennes det ut som om all energi er borte, og jeg får ikke gjort noe som helst i kveld. Er hjemme i Oslo for noen dager nå, og skulle vært kreativ i kveld... Skulle vært!! Energien er borte, og jeg bare sitter å ser på det jeg må lage. Mange designkort som må bli ferdig, og planen var å starte i dag....
tirsdag 27. juli 2010
Hektiske dager...
Da har det gått noen dager siden sist jeg skrev, og det har vært litt hektiske dager... Dagene mine går liksom i ett her i Skien, og jeg sliter litt med disponering av tiden. Derfor blir det kanskje ikke så hyppige innlegg i bloggen. Pappa krever jo sitt, dvs han krever aldri. Men jeg vil at han skal ha det bra 24 timer i døgnet, og gjør alt jeg kan.
Natten som gikk var slitsom, og vi hadde nattevakten her 3 ganger. Og jeg må bare skryte litt av nattevakten vi hadde i natt. Det var som å få en sol inn i huset, og hun var så proff. Hun fikset og ordnet det vi trengte hjelp til, og så rask hun var. Godt å ha sånne mennesker som kommer hit, og som fikser ting på 1-2-3. All ros til nattens heltinne, sier nå jeg :-)
Dagen i dag har vært bra, og vi har hatt fastlegen på besøk. Endelig noen gode nyheter, og de er det få av. Crp'en til pappa er kun på 50, og blodprosenten er gått litt opp til 9,4. Nå må vi bare passe på at han ikke blir dehydrert, og skal nå prøve et par dager med intravenøst væske gjennom veneflon. Selvfølgelig med tett oppfølging! Da slipper pappa 2-3 dager på sykehuset, og han kan nyte dagene her hjemme i stedet...!
Føler at apparatet rundt pappa begynner å bli bra nå, og jeg føler meg helt trygg på å ha han hjemme. Og han føler seg også trygg på å være hjemme, og få hjelp av oss. Du ser at han blomstrer opp, og han får jo selvfølgelig alt han vil ha og spise :-) Snakk om luksus :-)
Selv har jeg kommet over i en sånn fikse-selv-periode, og glemmer meg selv opp i alt dette! Så det skal bli deilig nå med noen dager hjemme i Oslo. Tror det blir til at jeg drar hjem på torsdag, og blir hjemme til neste lørdag.... OM jeg klarer å forholde meg rolig hjemme i Oslo, og ikke stresser meg selv opp rundt det at jeg ikke er hos pappa. Det kan jo raskt endre seg dette her, men han er i trygge hender hos brødrene mine og svigrinnen min. Så jeg får jo prøve å slappe av litt, og samle energi til neste Skiens-opphold. Da blir vi hjemme i over en uke, så det er best å samle litt krefter :-)
Og så må jeg bare ytre en takk til venninnene mine som støtter opp om meg, uten dere hadde ikke hverdagen vært så grei å komme igjennom. Dere er kjempe søte, og jeg er veldig veldig glad i dere!! Takk for at dere er dere, og for at jeg kan kalle dere venninnene mine :-)
Natten som gikk var slitsom, og vi hadde nattevakten her 3 ganger. Og jeg må bare skryte litt av nattevakten vi hadde i natt. Det var som å få en sol inn i huset, og hun var så proff. Hun fikset og ordnet det vi trengte hjelp til, og så rask hun var. Godt å ha sånne mennesker som kommer hit, og som fikser ting på 1-2-3. All ros til nattens heltinne, sier nå jeg :-)
Dagen i dag har vært bra, og vi har hatt fastlegen på besøk. Endelig noen gode nyheter, og de er det få av. Crp'en til pappa er kun på 50, og blodprosenten er gått litt opp til 9,4. Nå må vi bare passe på at han ikke blir dehydrert, og skal nå prøve et par dager med intravenøst væske gjennom veneflon. Selvfølgelig med tett oppfølging! Da slipper pappa 2-3 dager på sykehuset, og han kan nyte dagene her hjemme i stedet...!
Føler at apparatet rundt pappa begynner å bli bra nå, og jeg føler meg helt trygg på å ha han hjemme. Og han føler seg også trygg på å være hjemme, og få hjelp av oss. Du ser at han blomstrer opp, og han får jo selvfølgelig alt han vil ha og spise :-) Snakk om luksus :-)
Selv har jeg kommet over i en sånn fikse-selv-periode, og glemmer meg selv opp i alt dette! Så det skal bli deilig nå med noen dager hjemme i Oslo. Tror det blir til at jeg drar hjem på torsdag, og blir hjemme til neste lørdag.... OM jeg klarer å forholde meg rolig hjemme i Oslo, og ikke stresser meg selv opp rundt det at jeg ikke er hos pappa. Det kan jo raskt endre seg dette her, men han er i trygge hender hos brødrene mine og svigrinnen min. Så jeg får jo prøve å slappe av litt, og samle energi til neste Skiens-opphold. Da blir vi hjemme i over en uke, så det er best å samle litt krefter :-)
Og så må jeg bare ytre en takk til venninnene mine som støtter opp om meg, uten dere hadde ikke hverdagen vært så grei å komme igjennom. Dere er kjempe søte, og jeg er veldig veldig glad i dere!! Takk for at dere er dere, og for at jeg kan kalle dere venninnene mine :-)
søndag 25. juli 2010
Mastergrad i pappa-stell...
...eller hva nå enn jeg skal kalle det! Iallefall, så kom det ut av munnen på pappa i dag, siden jeg styrer og steller sånn med ting. Og jeg begynner vel å bli ekspert pappas diagnosen og det å stelle rundt pappa, så hvorfor ikke...hi hi hi! Litt humor må til, ikke sant?
Uansett, så har dagen vært slitsom! Som jeg skrev tidligere i dag, så startet dagen med 38 grader i feber. Det er mye for pappa som ikke har immunforsvar, og normal temperatur på 37.8. Sykepleier og jeg har fulgt dette nøye opp, og vært i kontakt med både pallativ, urologisk og legevakt. Infeksjonsfaren er særdeles høy, og vi må følge nøye med temperatursvingninger... Tilslutt ble vi enige om at en lege fra legevakta skulle komme og ta en prøve av han, slik at vi kunne få vite hva cpr'en lå på. Legen dukket opp han, men hadde selvfølgelig ikke med seg utstyr til å ta en slik prøve... Så hele legebesøket var bare en stor vits, og jeg ble egentlig veldig frustrert og sint! Klarte å beholde fatningen, og ikke være for uhøflig. Men dette var utrolig lite gjennomtenkt og særdeles dårlig informasjonsflyt!
Han har heldigvis ikke hatt feber i kveld, og vi har vurdert det dit hen at vi venter til i mrg. Da håper jeg enten fastlegen hans er tilbake, eller at en av legene på pallativ kan ta et hjemmebesøk...
Redselen for en ny blodforgiftning er stor, og vi har måttet ha en stor posjon is i magen i dag. Ikke vil han tilbake på sykehuset, og her hjemme får han ikke mulighet for å få antibiotika intavenøst. Nå har det jo løst seg til nå, siden han er feberfri i kveld. Men sånn for sikkerhetsskyld så har jeg fått nattevakten til å ta et hjemmebesøk her i natt, slik at de ser til han og sjekker om han fremdeles er feberfri...
Uansett, så har dagen vært slitsom! Som jeg skrev tidligere i dag, så startet dagen med 38 grader i feber. Det er mye for pappa som ikke har immunforsvar, og normal temperatur på 37.8. Sykepleier og jeg har fulgt dette nøye opp, og vært i kontakt med både pallativ, urologisk og legevakt. Infeksjonsfaren er særdeles høy, og vi må følge nøye med temperatursvingninger... Tilslutt ble vi enige om at en lege fra legevakta skulle komme og ta en prøve av han, slik at vi kunne få vite hva cpr'en lå på. Legen dukket opp han, men hadde selvfølgelig ikke med seg utstyr til å ta en slik prøve... Så hele legebesøket var bare en stor vits, og jeg ble egentlig veldig frustrert og sint! Klarte å beholde fatningen, og ikke være for uhøflig. Men dette var utrolig lite gjennomtenkt og særdeles dårlig informasjonsflyt!
Han har heldigvis ikke hatt feber i kveld, og vi har vurdert det dit hen at vi venter til i mrg. Da håper jeg enten fastlegen hans er tilbake, eller at en av legene på pallativ kan ta et hjemmebesøk...
Redselen for en ny blodforgiftning er stor, og vi har måttet ha en stor posjon is i magen i dag. Ikke vil han tilbake på sykehuset, og her hjemme får han ikke mulighet for å få antibiotika intavenøst. Nå har det jo løst seg til nå, siden han er feberfri i kveld. Men sånn for sikkerhetsskyld så har jeg fått nattevakten til å ta et hjemmebesøk her i natt, slik at de ser til han og sjekker om han fremdeles er feberfri...
Feber...!
I dag våknet pappa opp med litt feber, og jeg merker at jeg får alle celler i hele kroppen over i "alert"-posisjon med en gang. Erfaringene rundt dette med feber har jo ikke vært særlig oppløftende, og kan være første indikasjon på at en infeksjon er på vei... Feberen er ikke høy, men vi må følge nøye med utover dagen sammen med hjemmesykepleien! Det trenger selvfølgelig ikke være noe alvorlig, men vi tar ingenting for gitt i denne tilstanden. Og heldigvis så har vi det som kalles "åpen retur" på flere avdelinger, så om feberen stiger så bærer det rett inn igjen på sykehuset...
Denne fartingen mellom sykehusene og hjemme tar på, og ikke bare for pappa. Man kan liksom ikke planlegge noen ting, og vi må hele tiden være klar over at ting kan endre seg fort... Han får liksom ikke ro noen steder, og det er jo hjemme han helst vil være.
Skal prøve å ikke ta sorgene på forskudd nå, men jeg klarer ikke helt å slappe av...
Denne fartingen mellom sykehusene og hjemme tar på, og ikke bare for pappa. Man kan liksom ikke planlegge noen ting, og vi må hele tiden være klar over at ting kan endre seg fort... Han får liksom ikke ro noen steder, og det er jo hjemme han helst vil være.
Skal prøve å ikke ta sorgene på forskudd nå, men jeg klarer ikke helt å slappe av...
lørdag 24. juli 2010
Tilbake i Skien...
Da er jeg tilbake i Skien, og tar vare på pappaen min for enda en uke! Det er godt å tilbringe tid sammen med han, og jeg syns det er godt å være hjemme.
I går og i dag har jeg lært meg hvordan man skylder i gjennom drenene. Ikke fordi jeg skal gjøre det, men fordi jeg da har peil på hva som skal gjøres. Vi har hatt noen jenter innom fra hjemmesykepleien som ikke har vært borti dette, og da kan jeg fra nå av forklare hva de skal gjøre. Noen har nemlig spurt pappa om hvordan, og der syns jeg faktisk grensen går! Da får de heller mase på meg...! Han skal få lov til å slippe å bruke tid på dette, eller ha tanker på hva som skal gjøres og ikke gjøres!
Vi fikk pappa opp til middag i dag, siden vi hadde besøk. Han har vært oppe noen timer pr dag denne uken, særlig til middag. Han blomstrer opp når han er hjemme, og han spiser godt! Og nå som vi ikke er noe redde for å ha han hjemme lenger, så er det jo bare en fryd!
Han sier ofte at dagene på sykehuset er så forferdelig lange, og ensomme. Tiltross for at vi besøker han flere ganger om dagen, så er det nok det! Kan godt forestille meg at det blir veldig lange dager... Så det er kanskje ikke så rart at han har aller mest lyst til å være hjemme i sitt eget hus. Litt rart å være her så ofte som jeg har vært her i det siste, og over så lang tid. Det er en vane sak, men det er jo barndomshjemmet mitt. Så overgangen er ikke så altfor stor :-) Det viktigste for meg er at vi stiller opp nå som han trenger oss! Alt det beste for pappaen min!!!!
I går og i dag har jeg lært meg hvordan man skylder i gjennom drenene. Ikke fordi jeg skal gjøre det, men fordi jeg da har peil på hva som skal gjøres. Vi har hatt noen jenter innom fra hjemmesykepleien som ikke har vært borti dette, og da kan jeg fra nå av forklare hva de skal gjøre. Noen har nemlig spurt pappa om hvordan, og der syns jeg faktisk grensen går! Da får de heller mase på meg...! Han skal få lov til å slippe å bruke tid på dette, eller ha tanker på hva som skal gjøres og ikke gjøres!
Vi fikk pappa opp til middag i dag, siden vi hadde besøk. Han har vært oppe noen timer pr dag denne uken, særlig til middag. Han blomstrer opp når han er hjemme, og han spiser godt! Og nå som vi ikke er noe redde for å ha han hjemme lenger, så er det jo bare en fryd!
Han sier ofte at dagene på sykehuset er så forferdelig lange, og ensomme. Tiltross for at vi besøker han flere ganger om dagen, så er det nok det! Kan godt forestille meg at det blir veldig lange dager... Så det er kanskje ikke så rart at han har aller mest lyst til å være hjemme i sitt eget hus. Litt rart å være her så ofte som jeg har vært her i det siste, og over så lang tid. Det er en vane sak, men det er jo barndomshjemmet mitt. Så overgangen er ikke så altfor stor :-) Det viktigste for meg er at vi stiller opp nå som han trenger oss! Alt det beste for pappaen min!!!!
onsdag 21. juli 2010
Tålmodighetsprøve...
...eller hva nå enn man kan kalle det! Jeg prøver iallefall å være så tålmodig jeg bare kan om dagen, og spesielt på diverse kommentarer som jeg får servert! Vi er alle inne i en vanskelig periode, så tålmodigheten er vel en ting vi må være i besittelse av for at alt skal gå....?!?!
Det værste av alt er at jeg må begynne å være litt mer tålmodig med meg selv! For denne samvittigheten gnager meg helt inn til margen. Jeg skulle ønske jeg bare kunne legge hele livet mitt på hylla om dagen, og bare konsentrere meg på pappa. Dessverre så sier kroppen min stopp, og jeg må ha pusterom inni mellom slagene! Og når jeg må ha pusterom, så gnager samvittigheten... En evig spiral som bare går nedover og nedover!!
Jeg har jobbet så mye med meg selv de siste 3 årene, og jeg er så livredd for å havne i kjelleren igjen. Med en ME diagnose på skuldrene, så er denne situasjonen helt utrolig vanskelig. Særlig fordi jeg ikke ønsker å slippe pappa ut av syne! Vil være hos han hele tiden! Men er jeg egoistisk om jeg sier at jeg tross alt skal ha et liv etter dette også?? At jeg skal kunne stå oppreist etter dette?? Og hva om jeg sliter meg helt ut igjen, og havner rett i kjelleren igjen... Hva slags hjelp er jeg da for de der hjemme???
Jeg skal tilbake til Skien på fredag, og da skal jeg iallefall være frem til onsdag. De der hjemme trenger også et pusterom, og det er jo helt forståelig!
Jeg er veldig veldig innforstått med det de sier "at kreft er ikke en enmannssykdom, det er en hel families sykdom". Det har vi fått kjenne på kroppen alle sammen den siste tiden, og jeg må jo si at denne pendlingen mellom sykehusene har vært det værste. Aldri og vite hvor pappa er, og aldri kunne planlegge noe som helst. For en person som liker struktur og planlegging, så føles det ut som om hele livet er helt oppi en miksmaster som bare går rundt og rundt. Og det på full guffe...
Så livet mitt er et kaos! Et sabla kaos som jeg ikke helt klarer å fungere i... Så jeg sier bare "hjelp meg" til de som kan, og de som vet! Fordi jeg finner ingen løsning på dette....
Det værste av alt er at jeg må begynne å være litt mer tålmodig med meg selv! For denne samvittigheten gnager meg helt inn til margen. Jeg skulle ønske jeg bare kunne legge hele livet mitt på hylla om dagen, og bare konsentrere meg på pappa. Dessverre så sier kroppen min stopp, og jeg må ha pusterom inni mellom slagene! Og når jeg må ha pusterom, så gnager samvittigheten... En evig spiral som bare går nedover og nedover!!
Jeg har jobbet så mye med meg selv de siste 3 årene, og jeg er så livredd for å havne i kjelleren igjen. Med en ME diagnose på skuldrene, så er denne situasjonen helt utrolig vanskelig. Særlig fordi jeg ikke ønsker å slippe pappa ut av syne! Vil være hos han hele tiden! Men er jeg egoistisk om jeg sier at jeg tross alt skal ha et liv etter dette også?? At jeg skal kunne stå oppreist etter dette?? Og hva om jeg sliter meg helt ut igjen, og havner rett i kjelleren igjen... Hva slags hjelp er jeg da for de der hjemme???
Jeg skal tilbake til Skien på fredag, og da skal jeg iallefall være frem til onsdag. De der hjemme trenger også et pusterom, og det er jo helt forståelig!
Jeg er veldig veldig innforstått med det de sier "at kreft er ikke en enmannssykdom, det er en hel families sykdom". Det har vi fått kjenne på kroppen alle sammen den siste tiden, og jeg må jo si at denne pendlingen mellom sykehusene har vært det værste. Aldri og vite hvor pappa er, og aldri kunne planlegge noe som helst. For en person som liker struktur og planlegging, så føles det ut som om hele livet er helt oppi en miksmaster som bare går rundt og rundt. Og det på full guffe...
Så livet mitt er et kaos! Et sabla kaos som jeg ikke helt klarer å fungere i... Så jeg sier bare "hjelp meg" til de som kan, og de som vet! Fordi jeg finner ingen løsning på dette....
tirsdag 20. juli 2010
Hvordan...
Jeg har tenkt mye de siste dagene på hvordan jeg skal kunne klare å snakke med pappa om det legene kaller "livsavslutningen", og jeg har enda ikke kommet frem til en løsning.
Siste gang vi var på pallativ, så sa legen at vi måtte ha "den samtalen"! Han kikket pappa rett i øyene og forklarte at det måtte gjøres, og han måtte ikke utsette det. Men hvordan skal man kunne ta fatt i en sånn samtale, når hele temaet er så sår så sårt?!?!?! Jeg vet jo det må gjøres, men står liksom i et vakum hvor jeg ikke klarer å finne ordene. De kommer liksom ikke frem, selv om jeg tenker på det hele tiden...
Hvorfor kan jeg ikke bare si "hva ønsker du pappa", eller "hva tenker du om situasjonen"? Hvorfor er det så forbasket vanskelig?
Jeg har en vond klump i magen, og den går ikke bort...
Siste gang vi var på pallativ, så sa legen at vi måtte ha "den samtalen"! Han kikket pappa rett i øyene og forklarte at det måtte gjøres, og han måtte ikke utsette det. Men hvordan skal man kunne ta fatt i en sånn samtale, når hele temaet er så sår så sårt?!?!?! Jeg vet jo det må gjøres, men står liksom i et vakum hvor jeg ikke klarer å finne ordene. De kommer liksom ikke frem, selv om jeg tenker på det hele tiden...
Hvorfor kan jeg ikke bare si "hva ønsker du pappa", eller "hva tenker du om situasjonen"? Hvorfor er det så forbasket vanskelig?
Jeg har en vond klump i magen, og den går ikke bort...
søndag 18. juli 2010
Telefoner på telefoner...
...fra hjemmesykepleie og sykehus!
Skjønner at de må ha informasjon, men hvorfor spør de ikke pappa??? Tror de at han er en senil mann som ikke kan svare for seg, eller??? Blir helt matt til tider, og jeg syns det er unødvendig å ta kontakt med meg først! Pappa er jo helt frisk i hodet, liksom...
Ja ja, da ble han iallefall sendt hjem i dag, og det er jo bra! En ting som ikke er bra er at vi nå har fått vite at 6 skyllinger pr dag kan skape større infeksjonsfare, og at det måtte ikke gjøres!! Er det mulig, spør nå jeg?!?!?! Her har mannen vært på sykehuset i en uke, og de har ikke forhørt seg med hverandre??? Lurer på hvor de får informasjonen sin fra enkelte ganger. Og jeg blir bare mer og mer matt over systemet, informasjonen og hele sykehus-suppa :-(
Det er jammen best å holde seg frisk...
Skjønner at de må ha informasjon, men hvorfor spør de ikke pappa??? Tror de at han er en senil mann som ikke kan svare for seg, eller??? Blir helt matt til tider, og jeg syns det er unødvendig å ta kontakt med meg først! Pappa er jo helt frisk i hodet, liksom...
Ja ja, da ble han iallefall sendt hjem i dag, og det er jo bra! En ting som ikke er bra er at vi nå har fått vite at 6 skyllinger pr dag kan skape større infeksjonsfare, og at det måtte ikke gjøres!! Er det mulig, spør nå jeg?!?!?! Her har mannen vært på sykehuset i en uke, og de har ikke forhørt seg med hverandre??? Lurer på hvor de får informasjonen sin fra enkelte ganger. Og jeg blir bare mer og mer matt over systemet, informasjonen og hele sykehus-suppa :-(
Det er jammen best å holde seg frisk...
lørdag 17. juli 2010
Litt "fri"...
...eller hva man nå kaller det! Iallefall så har jeg noen dager i Oslo nå, og det er veldig deilig. Føler at jeg har hatt et slør foran øynene de siste dagene, og at jeg bare kan sove og sove.
Pappa kom hjem på torsdag, og fikk 2 netter hjemme. Nå er han på sykehuset igjen, fordi nattvakten mente at det har blitt tett. Noe jeg ikke helt forstår, siden det fremdeles kommer litt. Men allikevel godt at det sjekkes nøye opp!
Planen er observasjon til i morgen, og la sykepersonell med kompetanse skylde igjennom drenene i et døgn. Det er nemlig litt ymse kompetanse nå i ferietiden blant de som kommer hjem til pappa tydeligvis. I natt hadde faktisk en av dem spurt pappa om hvordan de skylte igjennom... Det burde ikke skje!!
Jeg forstår jo at hjemmesykepleierne også må ha ferie, men jeg blir litt skuffet over manglende kompetanse. Sykehuset skulle iallefall ta dette med dem, og kanskje få økt kompetansenivået deres litt. Eller i det minste få frem at det er viktig at folk som kan det må å gjøre det...
Pappa kom hjem på torsdag, og fikk 2 netter hjemme. Nå er han på sykehuset igjen, fordi nattvakten mente at det har blitt tett. Noe jeg ikke helt forstår, siden det fremdeles kommer litt. Men allikevel godt at det sjekkes nøye opp!
Planen er observasjon til i morgen, og la sykepersonell med kompetanse skylde igjennom drenene i et døgn. Det er nemlig litt ymse kompetanse nå i ferietiden blant de som kommer hjem til pappa tydeligvis. I natt hadde faktisk en av dem spurt pappa om hvordan de skylte igjennom... Det burde ikke skje!!
Jeg forstår jo at hjemmesykepleierne også må ha ferie, men jeg blir litt skuffet over manglende kompetanse. Sykehuset skulle iallefall ta dette med dem, og kanskje få økt kompetansenivået deres litt. Eller i det minste få frem at det er viktig at folk som kan det må å gjøre det...
torsdag 15. juli 2010
Hjemkomst....
Da har pappa kommet hjem igjen!
Det var litt usikkert om han kunne få komme hjem i dag, siden han følte at det ene kateteret ikke var helt på plass. Det var det derimot, så da ble hjemturen satt til i dag :-) Infeksjonen er gått såpass ned de siste dagene, så det er nå forsvarlig å ha han hjemme. Men han må fortsette med antibiotikaen i enda en uke...
Heldigvis så har vi veldig god hjelp av hjemmesykepleien nå, og også nattvaktene. Det ene drenet må skyldes 6 ganger i døgnet, så det er mye å passe på.
Jeg føler meg sikrere i denne situasjonen nå også, og det å ha pappa hjemme er en god følelse. Redselen er borte, og jeg føler jeg fikser dette mye bedre nå. Litt tryggere å ha samboer'n her, men noen ganger så går bare ikke det. Og da får jeg bare ta fatt i oppgavene alene sammen med hjemmesykepleierne.
I kveld har vi hatt en sykepleier-student her, og det funket vel bra. Hun var litt usikker i tingene, men det går seg nok til det også! Vi er generelt sett veldig fornøyd med sykepleierne som kommer hit. Alle tar godt vare på pappa, og det er jo det som er det viktigste :-)
Så nå er det bare å håpe på at natten blir rolig, og at det ikke blir sånn at vi ikke får noe søvn. Søvn er viktig for at dagen skal fungere bra...
Det var litt usikkert om han kunne få komme hjem i dag, siden han følte at det ene kateteret ikke var helt på plass. Det var det derimot, så da ble hjemturen satt til i dag :-) Infeksjonen er gått såpass ned de siste dagene, så det er nå forsvarlig å ha han hjemme. Men han må fortsette med antibiotikaen i enda en uke...
Heldigvis så har vi veldig god hjelp av hjemmesykepleien nå, og også nattvaktene. Det ene drenet må skyldes 6 ganger i døgnet, så det er mye å passe på.
Jeg føler meg sikrere i denne situasjonen nå også, og det å ha pappa hjemme er en god følelse. Redselen er borte, og jeg føler jeg fikser dette mye bedre nå. Litt tryggere å ha samboer'n her, men noen ganger så går bare ikke det. Og da får jeg bare ta fatt i oppgavene alene sammen med hjemmesykepleierne.
I kveld har vi hatt en sykepleier-student her, og det funket vel bra. Hun var litt usikker i tingene, men det går seg nok til det også! Vi er generelt sett veldig fornøyd med sykepleierne som kommer hit. Alle tar godt vare på pappa, og det er jo det som er det viktigste :-)
Så nå er det bare å håpe på at natten blir rolig, og at det ikke blir sånn at vi ikke får noe søvn. Søvn er viktig for at dagen skal fungere bra...
Sliten og trøtt av diverse ting...
Dagen i går ble både hektisk og slitsom, og ikke minst kranglete. Særlig, fordi jeg har gått og irritert meg over en person i familien en stund nå. Ikke fordi jeg ikke liker denne personen, men fordi jeg syns personen har feil prioriteringer. Og begeret fløyt litt over i går, og jeg hadde bare nødt til å være veldig direkte. Spesielt over situasjonen mht pappa...
Det er ikke gøy å måtte fortelle en person som har håp, at det ikke er noe håp! Fordi det er ikke noe håp for pappa, og vi ser at det går nedover dag for dag. Pappa kan dø i morgen, og det er et faktum. Jeg håper jo selvfølgelig at det ikke skjer, og at vi kan få beholde han så lenge som mulig. Men jeg tror jeg ser det realistiske i det hele, og jeg er klar over hva som kommer til å skje... Eller er jeg det?!?!? Jeg føler en murrende dårlig samvittighet fordi jeg var så direkte i går, men jeg føler at det også måtte til :-(
Det er veldig viktig for meg at vi i familien holder sammen, og det var kanskje ikke nødvendig å være så streng. Vi er alle under et stort press om dagen, og vi må snakke sammen og være ærlige med hverandre. Alt jeg ønsker er at vi tar en dag om gangen, og gjør den så bra som mulig for pappa.
Jeg er rake motsetning til broren min, og jeg forventer nok veldig mye. Jeg forventer mye av meg selv, og kanskje like mye av brødrene mine. Jeg legger mitt liv på hylla når jeg er hjemme i Skien, og forventer vel at de skal gjøre det samme. Jeg er nok veldig opptatt av dette å tilbringe så mye tid som mulig med pappa...
Det er ikke gøy å måtte fortelle en person som har håp, at det ikke er noe håp! Fordi det er ikke noe håp for pappa, og vi ser at det går nedover dag for dag. Pappa kan dø i morgen, og det er et faktum. Jeg håper jo selvfølgelig at det ikke skjer, og at vi kan få beholde han så lenge som mulig. Men jeg tror jeg ser det realistiske i det hele, og jeg er klar over hva som kommer til å skje... Eller er jeg det?!?!? Jeg føler en murrende dårlig samvittighet fordi jeg var så direkte i går, men jeg føler at det også måtte til :-(
Det er veldig viktig for meg at vi i familien holder sammen, og det var kanskje ikke nødvendig å være så streng. Vi er alle under et stort press om dagen, og vi må snakke sammen og være ærlige med hverandre. Alt jeg ønsker er at vi tar en dag om gangen, og gjør den så bra som mulig for pappa.
Jeg er rake motsetning til broren min, og jeg forventer nok veldig mye. Jeg forventer mye av meg selv, og kanskje like mye av brødrene mine. Jeg legger mitt liv på hylla når jeg er hjemme i Skien, og forventer vel at de skal gjøre det samme. Jeg er nok veldig opptatt av dette å tilbringe så mye tid som mulig med pappa...
tirsdag 13. juli 2010
Og så var det tirsdag kveld...
Har akkurat vært på sykehuset igjen, og jeg har alltid en ekkel følelse hver gang jeg drar derfra! Vet ikke helt hvorfor denne følelsen kommer, men det er liksom ikke noe jeg klarer helt å sette ord på heller. Liker mye bedre å ha han hjemme hos oss, selv om det betyr mer ansvar...
Formen er den sammen, og han har heldigvis ikke hatt feber. Men han svetter fælt, og jeg ser at antibiotikaen gjør han veldig trøtt. Han prøver å følge med på samtalene, men døser stadig bort. Hadde jeg bare kunnet gjort noe for han...
Formen er den sammen, og han har heldigvis ikke hatt feber. Men han svetter fælt, og jeg ser at antibiotikaen gjør han veldig trøtt. Han prøver å følge med på samtalene, men døser stadig bort. Hadde jeg bare kunnet gjort noe for han...
Jeg er redd...
Noen dager er bra, og andre dager er harde - i dag er vel dagen helt sånn passe!
Jeg er sliten og trøtt, enda jeg får nok søvn... Sinne har gått litt tilbake nå, og jeg håper det ikke kommer igjen på en stund. Vil bruke den energien jeg har til å konsenterer meg om pappa og familien. Merker at tankene ofte går dit hen jeg ikke vil at de skal gå, og at jeg i det store og det hele tenker veldig mye! Tror det er selve tankene mine som gjør meg sliten...
Det er egentlig ganske vondt å være så redd, og jeg klarer ikke forestille meg et liv uten pappa. Frykten og redselen øker for hver dag, og det skremmer meg noe utrolig. Vil helst slippe å tenke på fremtiden, så hvorfor dveler tankene så da?!?!? Jeg klarer ikke å la være å tenke på å miste pappa, og jeg klarer ikke å la være å tenke på hvordan jeg vil ha det når han ikke er her lenger... Er jeg egoistisk da?? Det er jo ikke jeg som er syk, det er han! Det er ikke meg det er synd på, det er han! Så hvorfor er jeg så opptatt av hvordan jeg får det?!?!? Det er jo han som skal dø...
Jeg er sliten og trøtt, enda jeg får nok søvn... Sinne har gått litt tilbake nå, og jeg håper det ikke kommer igjen på en stund. Vil bruke den energien jeg har til å konsenterer meg om pappa og familien. Merker at tankene ofte går dit hen jeg ikke vil at de skal gå, og at jeg i det store og det hele tenker veldig mye! Tror det er selve tankene mine som gjør meg sliten...
Det er egentlig ganske vondt å være så redd, og jeg klarer ikke forestille meg et liv uten pappa. Frykten og redselen øker for hver dag, og det skremmer meg noe utrolig. Vil helst slippe å tenke på fremtiden, så hvorfor dveler tankene så da?!?!? Jeg klarer ikke å la være å tenke på å miste pappa, og jeg klarer ikke å la være å tenke på hvordan jeg vil ha det når han ikke er her lenger... Er jeg egoistisk da?? Det er jo ikke jeg som er syk, det er han! Det er ikke meg det er synd på, det er han! Så hvorfor er jeg så opptatt av hvordan jeg får det?!?!? Det er jo han som skal dø...
mandag 12. juli 2010
Litt gode nyheter...
Har akkurat kommet fra sykehuset, og formen til pappa virket litt bedre nå i kveld. Det er så godt å se at han orker bitte litt mer, og at han følger med på samtalene. Og sykepleieren fortalte oss at crp'en har gått bitte litte granne ned, og det kan tyde på at bakteriene er på vei tilbake. De har funnet ut at disse bakteriene pappa har nå er en ny type bakterier, og det er forsåvidt bra. Bra i den betydning at antibiotikaen funker, og de ikke trenger å slåss mot resiste bakterier. Vi har fått vite at infeksjoner er veldig farlige for pappa, og at det er det han kommer til å dø av. Så så fort vi hører infeksjoner, så blir vi utrolig redde...
Det er ikke mange gode nyheter vi trenger, og dette er egentlig det vi trengte å høre i dag! Alt vi ønsker er å få pappa hjem igjen, slik at vi kan stelle for han her hjemme. Selv om det betyr at vi må stelle han 24 timer i døgnet. De siste 2 ukene har han nemlig blusset litt opp, og han har tilogmed vært oppe i rullestolen hver dag. Noen ganger lengre, noen ganger mindre - men uansett opp av senga!
Hjemmesykepleien her vi bor er stort sett helt fantastiske! Vi er så heldige å ha kjempe koselige sykepleiere som kommer hjem til oss 4 ganger om dagen, og som tar godt vare på pappaen vår. Det er spesielt to stykker som vi har blitt veldig fortrolige med, og som vi setter utrolig stor pris på! Det hadde ikke vært så trygt å ha pappa hjemme, dersom de ikke hadde vært bak oss og støttet opp om dette!
Så nå får vi bare håpe på at pappa blir frisk nok til at han kan få komme hjem igjen!
Det er ikke mange gode nyheter vi trenger, og dette er egentlig det vi trengte å høre i dag! Alt vi ønsker er å få pappa hjem igjen, slik at vi kan stelle for han her hjemme. Selv om det betyr at vi må stelle han 24 timer i døgnet. De siste 2 ukene har han nemlig blusset litt opp, og han har tilogmed vært oppe i rullestolen hver dag. Noen ganger lengre, noen ganger mindre - men uansett opp av senga!
Hjemmesykepleien her vi bor er stort sett helt fantastiske! Vi er så heldige å ha kjempe koselige sykepleiere som kommer hjem til oss 4 ganger om dagen, og som tar godt vare på pappaen vår. Det er spesielt to stykker som vi har blitt veldig fortrolige med, og som vi setter utrolig stor pris på! Det hadde ikke vært så trygt å ha pappa hjemme, dersom de ikke hadde vært bak oss og støttet opp om dette!
Så nå får vi bare håpe på at pappa blir frisk nok til at han kan få komme hjem igjen!
Hvor går veien...
I dag bråvåknet jeg kl.08.30, og har tydeligvis sovet godt hele natta. Tror ikke jeg har våknet en eneste gang, og det er jo vel og bra. Søvn har nemlig vært ganske så oppskrytt den siste tiden.
Uansett, så har jeg vært med på legevisitten i dag. Det vil si, vi forlagte et møte med den av legene vi liker best. Tror jeg heretter kun skal forholde meg til denne legen, og overse alle andre. Er det en ting man blir lei midt oppi alt dette, så er det å alltid måtte forholde seg til nye leger og sykepleiere.
Vi tok opp hvordan pappa ble behandlet på fredag og lørdag, og hvordan vi følte at pappa ble pakkepost mellom to fylkessykehus. Og når jeg sitter her og forfatter dette innlegget, så føler jeg fremdeles på frustrasjonen over å ikke bli hørt som pårørende. Tenke seg til at vi som pårørende skal fortelle fagpersonell hva de skal gjøre?!?!?
Det er vi som følger pappas tilstand hver dag, og det er vi som merker hver lille forandring som skjer hos han. Hvorfor blir vi ikke da hørt? Legen i dag lyttet til hva vi hadde å si, og han skal også gjøre hva han kan for å finne ut av hva som egentlig skjedde. I mens skal vi som pårørende forfatte skriftlig klage til sykehusene, slik at administrasjonen får greie på hva som har skjedd! Vet ikke om det blir noe bedre ut av det, men da har vi iallefall fått fremmet vår sak så godt vi som enkelt personer klarer å fremme saken. Så slipper kanskje nestemann som kommer inn på sykehuset i Tønsberg og ligge på båre i 8 timer i strekk...!! Da har vi iallefall fått hjulpet en!
Uansett, så har jeg vært med på legevisitten i dag. Det vil si, vi forlagte et møte med den av legene vi liker best. Tror jeg heretter kun skal forholde meg til denne legen, og overse alle andre. Er det en ting man blir lei midt oppi alt dette, så er det å alltid måtte forholde seg til nye leger og sykepleiere.
Vi tok opp hvordan pappa ble behandlet på fredag og lørdag, og hvordan vi følte at pappa ble pakkepost mellom to fylkessykehus. Og når jeg sitter her og forfatter dette innlegget, så føler jeg fremdeles på frustrasjonen over å ikke bli hørt som pårørende. Tenke seg til at vi som pårørende skal fortelle fagpersonell hva de skal gjøre?!?!?
Det er vi som følger pappas tilstand hver dag, og det er vi som merker hver lille forandring som skjer hos han. Hvorfor blir vi ikke da hørt? Legen i dag lyttet til hva vi hadde å si, og han skal også gjøre hva han kan for å finne ut av hva som egentlig skjedde. I mens skal vi som pårørende forfatte skriftlig klage til sykehusene, slik at administrasjonen får greie på hva som har skjedd! Vet ikke om det blir noe bedre ut av det, men da har vi iallefall fått fremmet vår sak så godt vi som enkelt personer klarer å fremme saken. Så slipper kanskje nestemann som kommer inn på sykehuset i Tønsberg og ligge på båre i 8 timer i strekk...!! Da har vi iallefall fått hjulpet en!
søndag 11. juli 2010
Kreft er noe herk!
Og det er nettopp det jeg har tenkt å kalle denne bloggen! Jeg har så mange innestengte følelser med hensyn til nettopp denne sykdommen, og denne bloggen skal jeg bruke for å bare få ut litt frustrasjon over denne perioden av livet mitt!
Pappa har kreft!
Litt rart å si høyt, og enda rarere å skrive ned! Jeg er vel egentlig ikke en person som har vært så veldig åpen om dette, men nå må jeg bare få skrevet ned litt tanker rundt det å være pårørende.
Vi går vel gjennom en del faser, og jeg er vel ikke helt sikker på hvilken fase jeg er inne i... Det føles bare som om jeg er inne i et stort vakum fullt av tårer, tristhet og ikke minst frustrasjon og sinne. Jeg er i ferd med å miste ryggraden min så altfor tidlig! Det er så utrolig urettferdig, og jeg er sint!! Føler at ting bygger seg opp, og jeg bare har lyst til å slå det første menneske jeg treffer på min vei...
Dagen i dag har vært særdeles vanskelig, og jeg klarer ikke å la tankene drive et annet sted. Pappa har fått infeksjon igjen, og denne gangen er det legene i Tønsberg som har skylden. Hele familien er opprørte, fordi de ikke var interessert i å høre på oss pårørende. Tenk å utsette en døende mann for reise fra Skien til Tønsberg, og tilbake igjen. Bare fordi kompetansen i Skien er på ferie. Og det som var enda mer skremmende var at kompetansen heller ikke var i Tønsberg da pappa ankom sykehuset... Som pårørende så fikk vi beskjed om at de ikke kunne la amatører sette inn nytt kateter, og at de var forsvarlig å la han ligge til morgenen etter. Vi ble ikke lyttet til som pårørende, når vi sa at han har lett for å få infeksjon og har akkurat kommet over blodforgiftning nr 2. Det er mye bedre å la en døende mann ligge i smerter og pompe han full med smertestillende som han igjen kaster opp av. Da har jeg lyst til å stille spørsmålet "er ikke pappa verdt mer?"
Pappa har kreft!
Litt rart å si høyt, og enda rarere å skrive ned! Jeg er vel egentlig ikke en person som har vært så veldig åpen om dette, men nå må jeg bare få skrevet ned litt tanker rundt det å være pårørende.
Vi går vel gjennom en del faser, og jeg er vel ikke helt sikker på hvilken fase jeg er inne i... Det føles bare som om jeg er inne i et stort vakum fullt av tårer, tristhet og ikke minst frustrasjon og sinne. Jeg er i ferd med å miste ryggraden min så altfor tidlig! Det er så utrolig urettferdig, og jeg er sint!! Føler at ting bygger seg opp, og jeg bare har lyst til å slå det første menneske jeg treffer på min vei...
Dagen i dag har vært særdeles vanskelig, og jeg klarer ikke å la tankene drive et annet sted. Pappa har fått infeksjon igjen, og denne gangen er det legene i Tønsberg som har skylden. Hele familien er opprørte, fordi de ikke var interessert i å høre på oss pårørende. Tenk å utsette en døende mann for reise fra Skien til Tønsberg, og tilbake igjen. Bare fordi kompetansen i Skien er på ferie. Og det som var enda mer skremmende var at kompetansen heller ikke var i Tønsberg da pappa ankom sykehuset... Som pårørende så fikk vi beskjed om at de ikke kunne la amatører sette inn nytt kateter, og at de var forsvarlig å la han ligge til morgenen etter. Vi ble ikke lyttet til som pårørende, når vi sa at han har lett for å få infeksjon og har akkurat kommet over blodforgiftning nr 2. Det er mye bedre å la en døende mann ligge i smerter og pompe han full med smertestillende som han igjen kaster opp av. Da har jeg lyst til å stille spørsmålet "er ikke pappa verdt mer?"
Abonner på:
Innlegg (Atom)